1月9日，由人民日报健康客户端、健康时报主办的第十二届健康中国论坛发布了国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》（以下简称《调研报告》）。
澎湃新闻注意到，报告包括患者及家庭画像、就诊情况、家庭负担、政策期待等内容，其中家庭负担重作为照护者的压力较大，根据《调研报告》数据显示，68.6%的照护者睡眠不足，65.43%照护者觉得由于看不到治疗希望承受心理压力大。
此次调研由中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)和健康时报联合发起，由综合医院、精神专科医院的临床医护人员推动，主要针对到院就诊且符合纳排标准的调研对象，在全国30个省市开展，历时4个月，共收集有效问卷1675份。
“85%的阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降是自然衰老过程，没有必要治疗而延迟就诊。” 中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授解读《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》时表示，50%患者延迟就诊与无助/无力感有关，比如家人的时间精力所限，就诊不方便，缺乏支付能力，顾及其他疾病的治疗，不知道该去哪里诊治等等，而当需要谈起患者面临的困扰与压力时，60%的家庭不会主动谈起患者的病情，其中有八成的家庭认为即使谈起最多就是得到一些安慰，并不会改变什么，反映出阿尔茨海默病照护资源与服务能力的显著匮乏。
我国阿尔茨海默病仍面临诸多困境，但也反映出近年来阿尔茨海默病认知率有了大幅提高。《调研报告》数据显示，当出现健忘症状时，有超过50%的患者和家属怀疑阿尔茨海默病，77.43%患者在发病一年内就诊，相较2012年调研中只有32.47%的患者发病一年内就诊率，及时就诊率有了大幅提高。同时，有28.12%患者是在记忆门诊中确诊，也体现出近年来记忆门诊的作用逐渐彰显。
快速增长的老龄人口和沉重的照护负担，是当下社会不得不面对的紧迫问题。2018年4月，北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队发表的《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》显示，我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费 13 万元，其中超过67%是交通住宿费、家庭日常护理费等非直接医疗费用。
“居家照护阿尔茨海默病患者是一件长期的苦差事，连续几年做下来身心疲惫，还不能奢望患者会有些许的好转。之前完全没有护理知识的患者家属，一下转型成为照护者，在照护过程中会遇到很多棘手的照护问题。建议一定要咨询专业医护人士，寻求指导帮助。”患者家属代表、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会委员蒋建春女士在《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布现场分享了照护患阿尔茨海默病母亲的故事和心得。
此次《调研报告》对于家庭负担中照护情况进行了全面调查，在此次调研的患者中有25.31%的患者生活基本可以自理，38.21%的患者部分依赖他人照顾，36.48%的患者为完全依赖。在常见的患者照护人及组合中，配偶占24.78%，子女占18.15%，配偶+子女占18.03%，子女+保姆占8.84%。
同时，《调研报告》显示，91.52%的家庭期待有更多治疗阿尔茨海默病更有效的药物，有61.43%的家庭期待有更多服务机构为患者提供专业照护服务，50.87%的家庭希望开设更加便捷的诊治渠道方便就诊。
解恒革教授表示，本次发布的《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》只是一枚探针，希望能够探查并真正触及阿尔茨海默病患者家庭生存状况的某些侧面，以期为政策制定、健康服务、公众教育、医学发展提供思考与改进的途径。
来源：澎湃新闻